EXTRAIT
« Vous êtes séropositives ! », Bernard Urlacher
Conclusion
Les écrits
présentés et analysés ont été rédigés par des personnes
séropositives, Marthe se confiait et répondait en situation
d’interview, les autres cherchaient de l’aide sur Internet ou
voulaient témoigner. Ces personnes mettent en forme leur vécu
oralement ou par écrit, et elles le justifient.
L’annonce
de la séropositivité introduit une rupture dans le déroulement de
leur vie et oppose un avant et un après même si rien n’a changé au
niveau de leur état de santé. Rétrospectivement, le déroulement de
la vie avant cette annonce est réinterprété comme une période
d’insouciance, leur santé ne posait pas de problème, la relation au
monde était naturelle. Après cette annonce, cet ordre naturel est
perdu, un état de santé normal devient le produit d’un travail
médical dont la maîtrise échappe à la personne séropositive ; les
soins du corps, le travail moral et spirituel, les traitements du
corps, les séjours à l’hôpital de jour ou de nuit occupent une
partie de la vie de la personne séropositive.
Les
réponses, attitudes, justifications extrêmes se distribuent autour
de deux pôles : celui d’une croyance dans le progrès et la médecine,
dans un encadrement médical qui peut friser l’acharnement
thérapeutique, ou, alors, celui du refus du diagnostic médical, de
la médecine et, en même temps, une sorte de retour à un ordre
naturel qui serait caractérisé par une médecine ancestrale peu
différente de la religion, d’un retour à des croyances médicales et
religieuses, décontextualisées des lieux, des époques, des sociétés
qui les ont créées.
Quelles
sont les réactions des proches ? Ces personnes évitent d’être
victimes du trauma de l’annonce, elles cherchent immédiatement la
cause, le coupable, elles veulent être mises hors de cause ! Elles
font tout pour ne pas être contaminées : elles cherchent à se
protéger, anticipent ; ce faisant, elles stigmatisent la personne
séropositive. Elles montrent ainsi qu’elles n’ont pas entièrement
confiance dans ce proche et dans la médecine qui énonce les modes de
contamination, ni dans les mesures prises par les personnes
séropositives pour éviter de contaminer. Pour échapper à la
stigmatisation, les personnes séropositives doivent développer un
nouveau mode de communication adapté à leurs interlocuteurs capables
ou non de comprendre leur message, une communication faite d’un
silence sur ce qui importe le plus dans leur vie, d’allusion ; elles
doivent déployer une sorte de culture souterraine développée par les
homosexuels longtemps stigmatisés, ou, alors s’exprimer de façon
anonyme, ce qu’Internet favorise, ou, uniquement dans des cercles
privés de personnes séropositives, des groupes de parole encadrés.
Le déni du
diagnostic de la séropositivité peut aussi s’appuyer sur la
présentation du diagnostic par le médecin. En effet, les médecins
ont souvent été formés pour annoncer un diagnostic sévère avec
prudence, pour éviter un choc. Pour cela, ils minimisent les
conséquences de la maladie éventuelle. Ce qu’ils acceptent de
révéler dépend de ce qu’ils présupposent que le patient est capable
d’accepter et de supporter.
La personne séropositive peut exploiter ce flou pour minimiser les
effets du sida. Le diagnostic peut aussi être faux, établi à partir
de tests standardisés ou non.
En
l’absence de symptôme, la témoin peut faire croire qu’elle possède
un pouvoir surhumain et ce sentiment de puissance peut lui suffire.
Le déni de la séropositivité peut encore être le résultat d’une
sorte de roublardise dont ne sont pas dépourvus les médecins qui
annoncent la durée de vie à partir des résultats d’analyse de sang
pour imposer leur traitement. En cas de sida ou s’il n’y a plus rien
à faire du point de vue de la médecine standard, une personne de
mauvaise ou de bonne foi peut proposer ses services, palliatifs ou
non, éventuellement, les services d’une médecine alternative.
Ces propositions ne manquent pas sur Internet.
En quel
sens peut-on parler de malades actifs ? D’un côté, ceux qui, comme
les membres d’Act Up, réclament l’accès à tous les soins
immédiatement et croient fermement dans le progrès médical, et, d’un
autre, ceux qui refusent les traitements médicaux qui seraient
nocifs et considèrent que l’état de santé est le produit d’un
travail constant sur soi et refusent les traitements médicaux (au
moins au niveau de l’affichage). Les uns croient fermement au
travail des laboratoires et à l’ensemble de la branche médicale, les
autres ne croient qu’à une partie des travaux de cette branche, ils
montrent que notre mode de vie, l’alimentation contient des produits
de plus en plus dangereux pour notre santé et ils attribuent les
grands maux tels que le SIDA, l’ESB à l’utilisation des produits de
l’industrie chimique dans la branche agricole et alimentaire.
Les deux font appel aux spécialistes, les premiers mettent en avant
la conformité aux traitements et aussi un mode de vie, le malade est
d’abord un consommateur qui doit respecter les règles et avaler les
médicaments selon une posologie précise, les seconds mettent aussi
en avant un ordre naturel : les ressources proviendraient de la
terre et du ciel et c’est l’absence de traitements qui serait le
garant d’un bon état de santé, le conformisme à un ordre naturel et
ancestral.
En quoi
peut consister le travail des médecins situés en ce lieu où leur
pouvoir est contesté de toute part au nom d’un savoir dont ils sont
dépossédés par la technologie médicale, l’élévation du niveau du
savoir de la population, par le fait qu’ils ne monopolisent plus le
savoir médical ? Entre les laboratoires qui leur transmettent des
analyses objectives, avec des chiffres qui ne souffrent aucune
contestation, des doutes sur des traitements aux effets secondaires
très nocifs administrés à des patients qui ne sont pas encore
malades, et, d’autre part, des patients informés qui ne partagent
pas leurs croyances et n’ont aucune confiance en eux !
L’aspect
relationnel a peu de place dans la médecine sidéenne puisque ce sont
les résultats des analyses des laboratoires qui déterminent les
traitements, la posologie (et le mode de vie) et les recommandations
des experts qui s’appuient sur des appareils statistiques
extrêmement formalisés.
Le travail du médecin standard ne peut se limiter qu’à expliquer un
traitement qui ne dépend ni de lui, ni du malade, que ni l’un ni
l’autre ne peuvent déterminer. Le rôle du médecin homéopathe ou
holistique semble satisfaisant, plus humain : il se
dégage
de toute responsabilité puisqu’il annonce au malade que c’est lui
uniquement qui est responsable de sa santé. L’ayant responsabilisé,
il lui propose un mode de vie qui restaure ou maintient un état de
santé normal, la norme étant définie par l’état de nature et la
relation avec les êtres naturels humains ou extra humains, et,
aussi, par l’acceptation de la mort parce qu’elle est naturelle.
On ne peut
qu’être étonné du nombre des témoins héroïnomanes qui se tournent
vers une médecine holistique et des soins naturels ! N’avaient-ils
pas recours aux paradis artificiels ? N’est-ce pas impossible de
prouver l’efficacité d’une méthode naturelle à des personnes qui ont
vécu pendant des années en recourant aux drogues chimiques !
Que
signifie pour une personne séropositive de rechercher une solution
dans la médecine tibétaine qui ignore tout de l’anatomie mise en
évidence avec les outils médicaux les plus perfectionnés?
Un déni du diagnostic et de la prédiction ? Un refus de la science
et des conséquences au nom d’une tradition ? Une fuite dans un pays
lointain, le plus haut du monde ? Une sorte de régression
civilisationnelle et une recherche de protection dans un monde où la
science ne détient pas tous les pouvoirs et où les religieux peuvent
encore la contredire ? Une régression individuelle ? Un retour à la
nature ? « Voice or exit » !
La fuite serait la seule solution : la prise de parole n’étant pas
possible face à une médecine déléguée aux outils, aux laboratoires,
aux experts, aux entreprises, à des médecins sans pouvoir !
Tentons de
reconstruire un modèle qui prend en compte l’ensemble des récits des
personnes séropositives sur leur vie. On peut les situer dans un
ensemble qui comprend successivement le champ médical, le champ
politique, le champ économique, le plus englobant.
Dans le
champ médical, on peut distinguer un arc avec deux extrêmes : d’un
côté la croyance par les personnes séropositives dans l’efficacité
de la médecine, elle s’appuie sur la science, l’expérimentation y
compris sur des êtres humains placés devant l’urgence, la division
du travail médical, et d’un autre côté, ceux qui refusent la
médecine dominante, la division du travail médical, l’émiettement
des traitements du corps humain, les expérimentations de
médicaments, ils mettent en avant l’unité de l’être humain, ils
l’insèrent dans un environnement qui comprend les êtres humains, les
êtres surnaturels et la nature.
Que
deviennent ces oppositions dans le champ politique ? D’une part, les
activistes comme les membres d’Act up ou d’Aides cherchent à
mobiliser les hommes politiques pour que les essais, les traitements
soient augmentés, généralisés, d’autre part, les « dissidents »
dénoncent les abus de la médecine, revendiquent un retour à un ordre
naturel, à une tradition, une spiritualité. Les premiers réclament
toujours plus de médicaments, des médicaments toujours plus
efficaces et nouveaux, une course de vitesse contre la propagation
du virus, ils déclarent une « guerre » au virus. Les seconds
veulent plus de spiritualité, une spiritualité associée ou
subordonnée à la volonté du « moi », un moi indissociablement
individuel, collectif et cosmogonique, ils préconisent des
traitements médicaux à dose homéopathique, ils font confiance à
l’expérience de chaque malade, à ses réactions aux traitements. Ils
refusent la temporalité, l’histoire, l’histoire de la médecine.
Le champ
politique est enserré dans le champ économique. Les politiques
cherchent à réduire de plus en plus les coûts des soins, à les
externaliser vers l’espace domestique et à les faire supporter par
le patient. Les soins médicaux de pointe seraient plus efficaces
mais ils sont distribués ponctuellement, à la demande, dans des
hôpitaux de jour. Ces mesures sont dénoncées par le corps médical,
les soignants, les soignés, les représentants de l’opposition (au
pouvoir en place). Les dissidents dont nous avons analysé les récits
approuvent de telles mesures mais pour des raisons indépendantes de
la volonté politique : le sida ne serait que le produit ou le
symptôme d’un monde totalement artificiel dominé par la chimie et la
recherche du profit.
Internet
est une source d’information de plus en plus complète et inestimable
pour les personnes séropositives et les autres. C’est en même temps
un moyen de propagande, de propagation d’une foi. On y trouve non
seulement des articles médicaux et paramédicaux mais aussi des
articles sur la médecine holistique et des opposants à la médecine
dominante. Non seulement Wikipédia mais aussi tous les sites que
nous avons visités sont à la fois des moyens d’information et de
propagande pour l’ensemble des soins du corps et des âmes. Chaque
malade devient une sorte d’entrepreneur de ses soins qui devrait
être capable de s’informer, de sélectionner les informations et
d’agir pour maîtriser sa santé présente et à venir.
Tilly Charles, 2006, Why?
What happens when people give reasons…and why,
Princeton University Press, Princeton and Oxford.
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